電費壓垮生活,罕病兒連呼吸都奢侈


小琪(右)罹患肌肉萎縮症,由於體溫調節功能不好,夏天冷氣必須開24小時,電費是全家沉重的負擔。

小琪(化名)是一位罹患脊髓型肌肉萎縮症的小女孩,和媽媽、姊姊三人相依為命。承租的國宅內,客廳擺滿了小琪的維生設備,對小琪而言,電力不只是民生必需品,而是她與這個世界連結的生命線。


「睡覺的時候,整個晚上都要開著氧氣機,而且很耗電,呼吸器也同時要開著,潮濕瓶也要用電,一個呼吸設備同時插三個電,從睡覺一直用到早上,氣墊床也不是充飽氣就好,換氣的過程一樣要用電。」小琪媽媽一邊幫小琪倒水,一邊輕快地介紹家中環境,但眼裡滿是對小女兒的不捨。


為了照顧小女兒,小琪媽媽沒辦法正常上班,只能在家接零星的設計案,收入不固定,但每月的電費支出,卻只會多,不會少。


小琪的呼吸器、加熱器、氧氣製造機,一天必須使用10至12小時,這是她維生的重要配備。

 

因為這個病,她是沒有藥可以用的, 所以維持她比較好的生活品質,這是必要的


「冬天一定要開暖氣,夏天一定要開冷氣,而且是開24小時。」小琪因為肌肉萎縮影響神經,無法自行調節體溫,冷暖氣使用時間就是得這麼長,還必須定期回診,追蹤退化狀況。不過醫生不太希望患者太常進出醫院,所以要求維生設備能夠備在家裡,一來方便就近照顧,另一方面避免感染風險,減輕病人體力消耗。「夏天的話,補助完之後最高也要付到3、4千塊的電費。」小琪媽媽無奈地說。


為了省電,會拔房間燈泡來補客廳燈泡,所以房間天花板燈座空了幾盞,或者只剩一顆,想說房間暗一點沒關係。


「夏天電費支出很高,導致生活費用減少,我也只能控制。」小琪媽媽為了省電,會拔房間燈泡來補客廳燈泡,或者小琪上學不在家的時候,就不開冷暖氣。因為醫療器材用電量是固定的,所以只好減少其他用電需求。


雖然知道節能家電比較好,但連那一筆錢都拿不出來,實在無法去想後續省電的事。


環顧小琪家,每個家具款式都十分老舊,到處都看得到破損或泛黃的痕跡,雖然家電功能大同小異,但是耗電量卻是目前市面上產品的好幾倍。小琪媽媽笑著說,「冰箱是買二手的,對方應該也用了10年了,但要叫我花1、2萬買新冰箱,我買不下去。」光換個冰箱就想了兩年,冷氣也用了10幾年,即使電器用太久有安全疑慮,但光是應付日常開支都夠頭痛了,也只能用一天、算一天。


獨自照顧小琪的媽媽那藏在輕描淡寫話語下的壓力,從他看像小琪的關愛眼神中滲透出來,滴在訪問者、攝影師的心上。


 

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